uni'wissen 02-2015

praktische und emotionale Unterstützung bieten, ihnen bei Entscheidungen helfen und nützliche Tipps geben – etwa, wie diagnostische Prozeduren verlaufen, was geholfen hat und wie der Alltag mit der Krankheit aussieht. Die Palette der Erfahrungen abbilden Im Internet wimmelt es von Blogs, Chatrooms und Foren zu bestimmten Erkrankungen. „Aber die Aus- gewogenheit und Relevanz der Informationen ist schwer zu durchschauen“, sagt Lucius-Hoene. Un- ter ihrer Koordination starteten die Universitäten Freiburg und Göttingen 2011 die Internetplattform www.krankheitserfahrungen.de, an der inzwischen auch eine Arbeitsgruppe der Berliner Charité mitar- beitet. Das Portal stellt erstmals mit wissenschaftli- chen Methoden erhobene Patientenerzählungen zu demnächst neun Krankheitsbildern in Modulen zur Verfügung. Die Geschichten sollen nicht statistisch repräsentativ sein, sondern möglichst die ganze Palette der Erfahrungen abbilden: mit Ärztinnen und Ärzten, Kostenträgern, Therapien und der ei- genen Krankheitsbewältigung. Quer durch die Regionen und Altersstufen wurden jeweils bis zu 50 ausführliche Interviews beispielsweise mit Schmerz- oder Diabetes-Typ- 2-Patienten geführt, verschriftlicht, als Video-, Audio- und Textdateien veröffentlicht sowie mit- hilfe von Computerprogrammen thematisch ge- ordnet, sodass den Nutzerinnen und Nutzern unterschiedliche Zugänge offenstehen. Weil das Material authentisch ist, wird es auch gerne zur Ausbildung in medizinischen Berufen herangezo- uni wissen 02 2015 „Jeder Beitrag ist gültig“ Mit ihren Erzählungen können Patienten andere Betroffene und deren Angehörige unterstützen und ihnen bei Entscheidungen helfen. Foto: Britt Schilling 33 uni wissen 022015

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