uni'wissen 02-2015

gen. „Die Interviewerinnen und Interviewer nehmen keine Stellung zu dem Gesagten“, betont Lucius- Hoene. „Jeder Beitrag ist gültig.“ Das Patientenwohl habe bei der Erhebung, auch was die Kontrolle über die veröffentlichten Dateien angeht, immer Vorrang vor dem „Webseitenwohl“. Evaluations- studien hätten ergeben, dass manche Patienten die einfühlsame Befragung geradezu als eine Art Therapie erlebten. Experten für die eigene Krankheit Bei der Konzeption hat die Internetseite www.healthtalkonline.org Pate gestanden, auf der eine Arbeitsgruppe namens DIPEx (Database of Individual Patients’ Experiences) der Universität Oxford/England seit 2001 Erfahrungsgeschichten zu mehr als 90 verschiedenen Krankheitsbildern oder Gesundheitsfragen zusammengetragen hat. Geschult von den englischen Expertinnen und Experten, haben Arbeitsgruppen in mittlerweile zwölf weiteren Ländern ähnliche Seiten gestartet und sich im Dachverband DIPEx International zusammengeschlossen. Das Original zu kopie- ren war jedoch keine Option: Zu unterschiedlich sind die Mentalitäten und Versorgungssysteme. Arbeitet die medizinische Forschung üblicher- weise mit standardisierten Fragebögen und statis- tischen Zugängen wie dem Zählen und Auswerten von Daten, entsteht mit krankheitserfahrungen.de eine einzigartige Sammlung qualitativer Daten zur Perspektive der Betroffenen. Mit den Erfah- rungsgeschichten der Patienten stelle sich die narrative Bewältigungsforschung selbstbewusst an die Seite der evidenzbasierten Medizin. „Er- kenntnistheoretisch ist das ein Paradigmenwech- sel“, sagt Lucius-Hoene. Letztlich geht es ihr darum, den Patienten als Experten für die eigene Krankheit im medizini- schen Versorgungssystem einen viel größeren Stellenwert als bisher einzuräumen. Was braucht es, damit Ärzte mit der viel zitierten Patienten- orientierung endlich Ernst machen? Wie gestalten sie partizipative Therapieentscheidungen? Im- merhin hat der von der Deutschen Rentenversi- cherung Bund, den gesetzlichen und privaten Krankenkassen und einigen Bundesministerien eingerichtete Förderschwerpunkt für die versor- gungsnahe Forschung, „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“, den Aufbau der Webseite unterstützt. Dass die aus den Erzäh- lungen gewonnenen Erkenntnisse in konkrete Versorgungsentscheidungen einfließen, hält die Projektleiterin zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch für Zukunftsmusik. Erste Forschungspro- jekte liefern jedoch Hinweise darauf, was Patien- Wie beschreiben Menschen Schmerzen, und welche Bilder finden sie dafür? Manche Patienten arbeiten mit Schmerztagebüchern, um den Krankheitsverlauf zu dokumentieren. Illustration: Svenja Kirsch 34

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